Дима Мешков из Оренбурга мечтает о том дне, когда он сможет гулять, ходить в школу и просто обнять свою маму. У мальчика «синдром бабочки». За этим красивым названием скрывается редкое генетическое заболевание, когда кожа реагирует на любое прикосновение нестерпимой болью. Вылечить его невозможно, но в Германии готовы взяться за случай Димы и облегчить его страдания.
Дима стыдливо прячет кисти рук от камеры. Они у него постоянно в повязках, словно у мумии. В какой-то момент руки даже совсем перестали функционировать, тогда помогли медики из университетской клиники немецкого города Фрайбурга. Операция вернула им функциональность.
Марина Мешкова, мама Димы: «Из-за нашего заболевания, из-за того, что раны, эрозия постоянная, из-за того, что кожа не тянется, она не эластичная, как у обычного человека, у нас пальцы со временем согнулись и срослись между собой, в кулачки превратились. Он уже не мог и ручку держать нормально, ложку держать для него проблематично было».
Это редкое заболевание называется буллезный эпидермолиз. Врачи дали ему и другое обманчиво красивое название — «болезнь бабочки». Это когда малейшее прикосновение даже легкой одежды к коже человека наносит страшные раны, словно вы неосторожно прикоснулись к крыльям бабочки, и на ваших пальцах осталась пыльца с них.
Марина Мешкова: «Небольшое какое-то трение, соприкосновение, а не дай бог удар — это вообще страшное дело, у нас сразу кожа отторгается, и образуются либо пузырь, либо открытая рана».
Как передает корреспондент НТВ Алексей Ивлиев, правильный диагноз Диме медики смогли поставить лишь три недели после родов. У родителей мальчика не было сомнений, что надо бороться. И вот уже 16 лет Марина ежедневно делает несколько перевязок в день. Руки и ноги плотно перевязаны. Мягкие губки должны оберегать сверхчувствительную кожу от соприкосновения с одеждой или любыми твердыми предметами. Тем не менее все тело Димы в волдырях и кровоподтеках.
Сейчас новое осложнение — рот у Димы открывается всего на сантиметр. И возможно, скоро, он не сможет даже нормально принимать пищу. Лишь в немецком Фрайбурге есть врачи, которые специализируются на лечении подобных детей-«бабочек» уже на протяжении нескольких десятилетий. И только они согласились на проведение сложнейшей операции.
В родном Оренбурге на призыв о помощи родителей Димы откликнулось огромное количество людей, но удалось собрать лишь часть суммы, необходимой для лечения. Сейчас к сбору средств подключился фонд «Адели». Именно он просит телезрителей НТВ помочь Диме. Немецкие врачи говорят: если эти деньги не собрать сегодня, то операцию перенесут на апрель следующего года, но никто не дает гарантию, что Дима доживет даже до Нового года.
Диме никак не дашь 16 лет. Он ходит в школу на отдельные занятия с учителями. Урок длится всего лишь 20 минут — очень высока утомляемость. У мальчика нет друзей, он общается только с семьей и мечтает, что однажды, когда врачи научаться лечить «болезнь бабочки», он, как и все его сверстники, сможет играть в футбол, кататься на велосипеде и просто ходить в школу. Но сейчас у этого мальчика с потухшими глазами лишь одна надежда — попасть в Германию на лечение.
Чтобы помочь Диме, отправьте СМС на номер 3141 со словом «Живи» и суммой пожертвования. Например: «Живи 200».
Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1542858/?fb#ixzz3nbDKkt00
|